keskiviikko 14. tammikuuta 2015

Pelko

Olen kirjoittanut, pyyhkinyt tekstin pois, kirjoittanut, pyyhkinyt pois. Erilaisia postausraakileita on roikkunut luonnoksissa, mutta mitään julkaistavaksi kelpaavaa en ole saanut aikaiseksi. Ja toisaalta olen miettinyt, että voinko tästä edes kirjoittaa. Missä kulkee se raja, joka määrää mitä blogissani kerron puolitutuille ja tuntemattomille lukijoille? Kirjoittaminen on kuitenkin koko ajan kolkutellut mielessäni ja on tehnyt mieli purkaa ja oksentaa tätä huolta sisuksistaan hieman kevyemmäksi. Ja toisaalta olen aiemminkin kirjoitellut mm. vaikeuksista raskausaikana sekä Viljon uniongelmista. Niihin kirjoituksiin te lukijat jätitte valtavasti rohkaisevia ja voimaa antavia kommentteja, joista olen edelleen kiitollinen.

Tällä kertaa huolen aiheena ei ole ollut Viljo, vaan Onni. Kun opettaja soittaa koulusta, että lapsi on pyörtynyt, ensimmäinen reaktio oli säikähdys ja ihmetys. Näitähän sattuu, ei huolta, meille sanottiin ja siihen yritin luottaa. Mutta olin jo tuolloin varma, että kyse ei ollut "vain" pyörtymisestä. Koska äidinvaisto (ja myös vähän terve järki: pyörtymiselle ei ollut mitään järkevää selitystä).



Kun kolmen viikon kuluttua koulusta tuli jälleen puhelu, että Onni on tuupertunut taas, tajunnan täytti pelko. Onni vietiin ambulanssilla sairaalaan tutkittavaksi, mutta perustutkimuksissa ei löytynyt mitään normaalista poikkeavaa. Tämän jälkeen kotona on tullut yksi hieman lievempi tajuttomuuskohtaus. Kaikkia kohtauksia yhdistää silmissä vilkkuneet valot ennen tajunnanmenetystä. Ei kouristelua eikä päänsärkyä, mutta tietynlaista jälkitokkuraisuutta jonkin aikaa tajunnan palattua.

Uni-EEG:ssä oli havaittavissa epilepsiaan viittaavia piikkejä. Vielä joudumme odottamaan tuloksia pään MRI:sta ja ottamaan uuden EKG -vuorokausiseurannan (edellisen tulokset hävittivät sairaalassa, wtf?!).



Jokainen, joka on joskus pelännyt lapsensa terveyden puolesta ja joutunut odottamaan tuloksia, tietää, kuinka syvältä hanurista se voi olla. Ollaan kuitenkin eletty normaalia elämää, mutta Onnia ei ole päästetty yksin kulkemaan koulumatkaa. Nyt kohtauksia ei ole ollut muutamaan viikkoon ja fiilikset vaihtelevat rauhallisesta jännittyneeseen. Päivisin pelottaa, että koulusta taas soitetaan, välillä koko homma unohtuu. Olen jopa ehtinyt jollain tapaa totuttautua ajatukseen, että Onnilla saattaa olla epilepsia. Ajatus, joka aikaisemmin olisi saanut minut suunniltani, ei tunnu enää maailmanlopulta. Jos näin olisi, todennäköisesti sairaus olisi lievä ja saattaisi jopa parantua teini-ikään mennessä. Lääkityskin tautiin löytyisi tarvittaessa. 

Mutta sitten on ne pimeät hetket, kun huolen aalto pyyhkäisee voimalla ja pelko vie mennessään. Yön pitkinä ja hiljaisina tunteina mieleen hiipii kaikenlaista ja Google ruokkii pelkoa. On aikaa käydä kaikki skenaariot läpi. Onneksi arki on pääsääntöisesti sen verran vauhdikasta, ettei ole aikaa jäädä laakereilleen märehtimään ja murehtimaan asioita joille ei voi mitään. Voi vain odottaa ja toivoa parasta. 

54 kommenttia:

  1. Voi että, tsemppiä odotteluun! Se on raastavaa. Jos tutkimuksissa epilepsia paljastuu niin sen onneksi nykylääkkeillä saa miltei aina hienosti kuriin, ihan niinkuin sanoitkin. Tsemppiä! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Heini! <3

      Ihan totta. Ja tuota epilepsian mahdollisuutta tässä on nyt jo ehtinyt hetkisen sulatella, eikä se tunnu enää niin kamalalta kuin aluksi.

      Poista
  2. Voi ei... odottaminen on rankkaa ja vielä lapsen kohdalla ❤️ temppiä Teille ja toivotaan parasta ❤️

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No sanoppa! Jos voisin, niin ottaisin nuo epäilyt, tutkimukset ja diagnoosit mieluummin itselleni..
      Kiitos! <3

      Poista
  3. Vastaukset
    1. Kiitos Jenni <3

      Onneksi ei tarvitse enää kauaa odottaa magneetin tuloksia. Sen jälkeen ollaan viisaampia ja toivottavasti myös huojentuneempia.

      Poista
  4. Ei kuule löydy sanoja. Voin kuvitella sen huolen aallon, mikä pyyhkäisee yli, lyö aallot päin kasvoja ja siinä hetkessä on pimeää.

    Voimia toivon. Voimia pienelle itselleen. Voimia teille vanhemmille. Koko perheelle. Onneksi nyt tutkitaan hyvin ja hei - putken päässä näkyy valonpilkahdus. Tilanne tosiaan ei vaikuta pahimmalta mahdolliselta onneksi ja ennustekin taitaa olla aika hyvä <3

    Halauksia <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana, kiitos! <3

      Ei enää edes viikkoa, niin saadaan noi magneetin tulokset ja tiedetään enemmän! Onneksi pieni itse ei tällä hetkellä vaikuta kovin huolestuneelta. Itse kohtausten jälkeen on ollut vähän peloissaan, mikä on tietysti täysin luonnollista. Ja sen vuoksi onkin käynyt juttelemassa koulupsykologin kanssa ja menee vielä jatkossakin, kunhan diagnoosi selviää.

      Poista
  5. Neljän lapsen äitinä tiedän tunteen. Tsemppiä odotteluun ja kaikkeen♡♡♡ Mä en ole kirjoittanut näistä asioista blogiin, koska puoli kylää lukee sitä. Nyt meillä on menossa Niilon mahavaivojen selvittelyt:/ Kyllähän näillä jutuilla saa jo ennestään huonot yöunet menetettyä kokonaan. Pidän teille peukkuja♡♡♡

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi Niiloa (ja äitiä)! :( Toivottavasti ei löydy mitään vakavaa. <3 Ja toivottavasti tutkimukset etenee vauhdikkaasti, että ei tarvitse kauaa elää epätietoisuudessa. Se on kamalaa.

      Teille myös paljon tsemppiä ja kiitos! <3

      Poista
  6. Hurjasti Zemppii ja pikkuselle terveyttä! Onneksi nykyään voi tutkia hyvin asioita ja saada apua. Tilanne ei välttämättä ole niin toivotan kuin mitä yön tunteina voi tuntua.
    Peukut on pystyssä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, onneksi hoitohenkilökunta on ottanut tämän asian heti tosissaan, eikä tutkimuksissa olla turhaan viivytelty. Kaikki peukut otetaan lämmöllä vastaan, kiitos!

      Poista
  7. Tsemppiä! Ymmärrän täysin. Kyse on kuitenkin yhdestä itselle rakkaimmasta, omasta lapsesta. Jaksamisia! Sulla on kiva blogi! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Noora! Sekä tsempeistä, että kehuista. :)

      Poista
  8. Voih että, voin kuvitella sun huolen<3 Niin paljon voimia teille ja toivotaan niin parasta, ettei ois mitään kovin vakavaa ja olis hyvn hoidettavissa.<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Parasta toivotaan ja ne synkät ajatukset pyritään pitämään taka-alalla, etteivät valtaa liikaa ajatuksia. Kiitos Saikku! <3

      Poista
  9. <3 Tuli niin mieleen kevät ja kesä muutama vuosi sitten kun oma lapsi sairastui. Minulla auttoi tiedon hakeminen, halusin tietää MS-taudista kaiken, ihan kaiken, hyvät ja huonot tiedot. Myöhemmin se luettu tieto auttoi asettamaan taudin sivujuonteeksi elämässä lievyytensä takia, pahemminkin olisi voinut käydä. Ja puhuin asiasta kaikille, se oli minun keino lieventää tuskaa oman lapsen sairastumisesta.
    Tsemppiä! Käy kaikkien tunteiden skaala läpi, se auttaa vaikka nyt ei siltä tunnukaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Katja! <3 Tutulta kuullostaa tuo tiedonhaku. Kun on vaan ihan pakko saada tietää. Meillekin tuli mm. tuosta uni-EEG:stä tulokset postitse kotiin. Paperilla oli vain lyhyt väliarvio, jossa todettiin, että aivosähkökäyrässä oli kohtalaisen runsaasti teräviä aaltoja ja piikkejä. Mutta ei mitään sen kummempaa selitystä. Odottele siinä sitten neurologin aikaa kaikessa rauhassa... ;)

      Tiedonhaulla on vaan se kääntöpuoli, että hakutuloskiin tulee välttämättä niitä synkempiäkin vaihtoehtoja. Ja kun ei ole edes ollut ihan täysin varma, että mistä sitä tietoa hakisi, epilepsiasta, syövästä vai jostain muusta.

      Ja kyllä tässä on jo kaikenlaista tunnemyräkkää käyty pään sisällä. Se on johtanut juuri tuohon, että lievä epilepsia ei olisikaan maailmanloppu. Aina tieto ei lisää tuskaa!

      Onneksi teidän lapsella tauti tuli lievänä! <3

      Poista
  10. ❤️Tulosten odotteluun sitä sairaslomaa tarvisi, juuri niitä mustia mielikuvitusliskoja vastaan taistellessa. Vaikka kuten sanoit kiireinen arki/työ pitää raiteilla. T. Toinen liskojen kanssa elävä

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi sinua, Bianca! :( Toivottavasti ei ole kovin pahoja liskoja. Sellaisia, joista pääsisit kokonaan eroon. <3

      Poista
  11. :`( Kylmiä väreitä.. En voi edes kuvitella miltä sinusta / teistä tuntuu <3

    Kiva kun jaoit tunteesi, josko se edes vähän lievittää tuskaa sisälläsi.
    Onneksi poikaa on tutkittu perin pohjin ja pian toivottavasti selviää kohtausten syy.
    Ei varmaan ole kyllä mitään ikävämpää kuin oman lapsen sairastuminen ja vastausten odottaminen.

    Onneksi kohtaukset ovat olleet lieviä! Kyllä kaikki vielä järjestyy, uskon niin.
    Nyt vaan tsemppiä, jaksamista ja halauksia sinne teille <3
    Voi pientä Onnia <3 Olette ajatuksissa!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kauniista sanoista, ihana! <3

      Ja kohta selviää, ei montaa päivää enää odottelua jäljellä (paitsi se ekg joka joudutaan ottamaan uudestaan, mutta se ei ole tällä hetkellä suurin huoli ja epäilyksen aihe). Magneetti kertoo onneksi paljon, tai toivottavasti sulkee pois ne pelottavimmat vaihtoehdot.

      Odottaminen olisi huomattavasti paljon tuskaisempaa, mikäli kohtauksia olisi paljon. Sen vuoksi tässä on varmaan pystynyt pääsääntöisesti odottelemaan suhteellisen rauhallisena.

      Poista
  12. Huoli omasta lapsesta on varmasti yksi niistä pahimmista asioista, mitä maa voi päällään kantaa. Toivon sydämeni pohjasta, että kaikki selviää. Hyvä, että olette päässeet tutkimuksiin. Voimia ja jaksamista odotteluun ja arkeen ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Näinhän se varmasti on, Krisse! Kiitos paljon! Onneksi ei tarvitse enää odottaa kauaa. <3

      Poista
  13. Tsemppiä sinulle ja koeta pitää lippu korkealla!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Nonna! Ei tässä muukaan auta. :)

      Poista
  14. Odottaminen, huoli ja epävarmuus ovat tosi kuluttavia. Ja yöllä kun alkaa pyöritellä aina niitä pahimpia uhkakuvia.. Aamu näyttää onneksi aina valoisammalta.

    Meillä on pikkumiehellä epilepsia, alkoi tajuttomuuskouristuskohtauksilla. Sitä aikaa ei halua muistella. Nyt kohtaukset ovat pysyneet aisoissa lääkkeen avulla ja eletään normiarkea. Samaistun siis täysin huolen tunteisiisi! Itsestä tuntui silloin aikanaan siltä, että elämästä ei tule enää yhtään mitään, kun koko ajan saa vain pelätä ja murehtia. Mutta onneksi apua löytyi, kiitos lääketieteen!

    Jaksamista odotteluun!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei varmasti halua muistella, kuullostaa just siltä. :( Hyvin tutun kuulloisia fiiliksiä!
      En tykkää yhtään teidän pojan epilepsiasta, mutta tykkään hirveästi tästä kommentistasi! Se luo uskoa siihen, että muutkin on selvinneet ja se osoittaa, että voi elää ihan normaalia elämää.

      Kiitos kommentistasi ja hyvää vointia sinne! <3

      Poista
  15. Voimia teille <3 Itsellä on läheisten ystävien lapsilla epilepsia, olen saanut seurata vuosia vierestä. Kaikki on tällä hetkellä hyvin, toisella jouduttiin etsimään pitkään sopivaa toimivaa lääkitystä, mutta nyt kaikki ok. Toiselle ei meinattu saada diagnoosia, oireet täsmäsivät, mutta tutkimuksissa ei löytynyt kuitenkaan mitään. Varmaan pari vuotta meni ennenkuin tuli sen verran kova kohtaus, ettei ollut epäselvyyttä, lääkitys tuli ja nyt kaikki hyvin. Lääkäri oli sanonut, että aina ei näy tutkimuksissa. Ja se epävarmuus oli pahinta, kun mitään järkevää ei löytynyt, mutta oireita oli. Toivottavasti kaikki selviää <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 Rohkaisevaa lukea muiden kokemuksista. :)

      Onnin tapauksessa osa oireista ja löydöksistä saattaa viitata epilepsiaan. Kurjinta olisi varmaan juuri tuo, epätietoisuudessa roikkuminen. Onneksi meillä on jo jotain tiedossa, mutta vielä pitää sulkea pois muita juttuja magneetilla ja ekg:lla. Ja jos kyseessä on epilepsia, niin siinä tapauksessa selvittää sen tyyppi jne. tarkemmin.

      Kyllä uskon, että kaikki selviää. :)

      Poista
  16. Voimia, uskoa ja enkeleitten suojelusta teille koko ihanalle perheelle! Minnakummi <3

    VastaaPoista
  17. Voi vain kuvitella, sitä huolen määrää, mitä käytte läpi. Meidän lapsilla ei vielä ole mitään tuollaista ollut, mutta kyllä sitä tulee mietittyä, että mitä jos. Voimia teille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Huolen määrä vaihtelee. Välillä on ihan hyvä ja luottavainen olo. Välillä tulee niitä huonompia hetkiä, kun käy mielessä, että jos epilepsiatyyppiset oireet johtuvatkin jostain muusta... Mutta nämä hetket onneksi menevät nopeasti ohi. Ja kohtahan me saadaan tuloksetkin jo :)

      Kiitos!

      Poista
  18. Isosti voimia. Fear makes the wolf look bigger.

    VastaaPoista
  19. Tsemppiä. Itse epilepsiaa sairastin lapsuudessani. Onneksi saatiin kohtaukset lääkkeillä kokonaan pois. Niinkin pelottava kun se tauti onkaan, sen kanssa pärjää ja oppii elämään. Toivon kuitenkin ettei Onnilla sitä olisi. Sitäkin on niin monen oloista ja laatuista. Itselläni onneksi lievempi ja josta "parannuin" aikuisikään päästyäni. Huoli on aina valtava varsinkin kun omasta lapsesta kyse mutta asioilla on tapana järjestyä. Jaksuja.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Hanna! <3 Mä tiesin, että teiltä lukijoilta saa vertaistukea, jos tästä aiheesta kirjoitan!
      Oireiden perusteella uskon ja toivon, että epilepsian ollessa kyseessä, se olisi juurikin tuo lievempi lapsuusiän muoto. Mutta huoli on läsnä niin kauan, kuin on epätietoisuuttakin.

      Onneksi sinulla oli myös vain tuo helpompi tautimuoto. Se on varmasti pelottava myös lapsesta itsestään.

      Poista
  20. Kyllähän tuo epilepsialta kuulostaa, meidän perhepiirissä on kokemusta juuri vastaavasta.
    Mutta voin lohduttaa, että hyvällä lääkityksellä kohtaukset pysyvät jopa kokonaan pois ja elämä on melkoisen normaalia, ellei kontrollikäyntejä lasketa.

    Ja tottakai pidän peukut pystyssä sille, ettei se olisi epilepsiaa tai muutakaan Onnin kohdalla.

    Voimia teille tulosten odotteleuun. Se on tosi tuskaa, tiedän sen!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tsemppauksesta, Amy. <3

      Totta, epilepsian ollessa kyseessä, lääkityksellä saadaan todennäköisesti pidettyä kohtaukset poissa. Aivosähkökäyrän perusteella vaikuttaisi olevan kyse epilepsiasta, mutta toivon, että magneettikuvissa ei ilmene mitään vakavampaa, josta epileptistyyppiset kohtausoireet johtuvat. En voi olla välillä ajattelematta, että epilepsian syynä voi olla joskus aivokasvain. Jotenkin sitä toivoisi, että olisi sitten kyse edes siitä lievästä lapsuusiän epilepsiasta.

      Mutta onneksi ei enää montaa päivää tätä jännäämistä!

      Poista
  21. Tsemppiä! Hyvä postaus ja ihanasti osaat nyt (suurimman osan ajasta ilmeisesti) suhtautua asiaan! Kyllä kaikki aina järjestyy :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos annieveliina! <3 Kyllä, tässä on ollut aikaa sulatella asioita ja vaikka tuo tiedonhaku tuo silmille myös niitä kauhuskenaarioita, niin sieltä löytyy myös sitä oikeaa faktatietoa, joka auttaa laittamaan asioita mittasuhteisiin. Ihan kuten Katjakin tuolla ylempänä jo kirjoitti.

      Onneksi olen opiskellut alalle, jossa on oppinut kriittiseksi tiedonhakijaksi, vaikka oman lapsen ollessa kyseessä sitä suhtautuu asioihin hieman herkemmin. :)

      Poista
  22. Vastaukset
    1. Kiitos Vihreä Lintu tsempistä, kaikki otan kiitollisena vastaan <3

      Poista
  23. Heippa. Täällä huhuilen tutuista oireista. Olen itse sairastanut lapsuusiän "petit mal epilepsiaa", n. 9 vuotiaasta 12 vuotiaaksi. Kyseessä on siis grand mal epilepsian(kouristuskohtaus) lievempi versio. Eli poissaolokohtaukset, joka paranee. Oikeat lääkkeet tuovat avun. Mutta voimia sinne, äidin tuska on suurin <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Elsa-Aalia! <3 Äidin tuska on suurin, mutta onneksi äidillä on blogi ja blogilla ihan valtavan ihania lukijoita, jotka kertovat omista kokemuksistaan ja saavat äidin tuntemaan olonsa PALJON paremmaksi. <3

      Onneksi sinullakin oli vain tuo lievä lapsuusiän muoto!

      Poista
  24. Voih, voin vain kuvitella sen huolen ja pelon.. Toivottavasti saatte pian tietää mikä onnia vaivaa ja toivotaan todella ettei Se ole mitää vakavaa <3 t. samanikäisen pojan äiti

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anskuli <3 Huomenna saadaan magneetin tulokset!

      Poista
  25. Tsemppiä kovasti teille. Meillä yhdellä lapsella ollut vastaavaa. Ensimmäisellä kerralla pyörtyi ja sitten "kohtauksia" tuli muutamia ihan lyhyellä aikaa. Kohtauksien aikana poika alkaa käydä mm. hitaalla. Vastaa kyllä kysymyksiin, mutta hidastetusti. Tämän jälkeen on hetken hyvin väsynyt. Pääsimme nopeasti tutkimuksiin Lastenlinnaan. Epilepsia suljettiin pois ja syy ei selvinnyt. Tämän jälkeen näitä on tullut kaksi kertaa vuoden sisällä. Viimeisessä kohtauksessa oli uusia piirteitä ja olimme taas Lastenlinnassa tutkimuksissa. Ilmeisesti täysin harmittomia kohtauksia, mutta eihän se kivaa ole.

    Googlettaa ei pitäisi ollenkaan (arvaa teinkö niin). Huoli omasta lapsesta on musertava. Toivottavasti teilläkin kaikki kääntyy parhain päin ja kuitenkin tieto on aina epätietoisuutta parempi. Ainakin lähestulkoon aina.

    T. Neljän äiti

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Neljän äiti <3

      Kuullostaa pelottavalta! Erityisesti tuo, mikäli kohtauksille ei löydy selittävää syytä! Olisin huolesta soikeana, kuten varmaan sinäkin. Tieto on aina parempi kuin löyhässä hirressä roikkuminen ja pelko... Saanko kysyä, tutkittiinko teiltä miten tarkkaan sydänperäiset vaihtoehdot..? Vai pelkkä pää?

      Ja mitä tulee googlailuun, niin siltä ei kyllä voi kukaan vastaavassa tilanteessa oleva välttyä. Eikä se mielestäni ole edes niin huono vaihtoehto kuin usein väitetään. Sieltä voi löytyä paljon asiatietoa, sekä vertaistukea muilta samassa tilanteessa olevilta. Ehkä joku googlaileva ja huolestunut vanhempi joskus löytää tämän blogini ja saa siitä voimaa. En tiedä, joskus niin on käynyt. Toki googlettaessa on syytä pitää tietynlainen lähdekritiikki mielessä, kaikenlaista löytyy kun etsii.

      Mutta toivon sydämeni pohjasta, että teidän lapselle ei tulisi enää yhtään kohtausta! <3

      Poista

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...