maanantai 13. helmikuuta 2017

Lapsen epilepsia

Joku blogia pidempään seurannut lukija saattaa muistaa, kun kirjoittelin tästä pelosta kaksi vuotta sitten. Meidän ekaluokkalainen sai tajuttomuuskohtauksia, joita selviteltiin terveydenhuollossa melko perusteellisesti. Jotain epilepsiaan viittaavaa löytyi uni-EEG:ssa, mutta diagnoosi jäi saamatta ja sovittiin, että jäädään seuraamaan tilannetta. Uusia oireita ei tullut ja koko asia pääsi unohtumaan. Jatkettiin elämää normaalisti siinä uskossa, että Onnin kohdalla kyseessä oli vain joku ohimenevä, kasvuun liittyvä juttu.

lapsuusiän epilepsia

Kunnes puolitoista vuotta myöhemmin, kaksi päivää ennen kesäloman alkua koulusta soitettiin, että lapsi on tuupertunut ja oksentanut. Oli nojannut koulun pihalla kaveriin ja kun kaveri oli lähtenyt liikkeelle, oksensi ja lysähti maahan. Virkoaminen oli tapahtunut melko nopeasti, mutta kohtausta seurasi muutaman tunnin pahoinvointi, kova päänsärky ja väsymys. Sairaalassa oksensi vielä pari kertaa. Tajunnanmenetystä oli tälläkin kertaa edeltänyt auraoireet silmissä. Tutkimuksissa ei kuitenkaan mitään hälyyttävää, joten jäätiin seuraamaan taas tilannetta. Vanhat pelot nousivat pintaan ja pelkäsin uusia kohtauksia. En uskaltanut jättää Onnia yksin ilman valvontaa.

Viikon kuluttua lähdettiin juhlimaan äitini pyöreitä vuosia. Saavuttiin perille perjantaina iltapäivällä. Purettiin tavaroita ja vaihdettiin kuulumisia. Minun oli tarkoitus valmistella siskoni kanssa tarjottavia seuraavan päivän juhliin. Onni pötkötteli sohvalla ja yhtäkkiä huomasin, että poikahan oksentaa! Yritin ohjata vessaan, mutta lapsi sai hivutettua itsensä vain sohvalta lattialle, jossa jatkoi oksentamista. Tässä vaiheessa huomasin, että ei ole kyse ainoastaan pahoinvoinnista, sillä silmät seilasivat edestakaisin, eikä Onniin saanut enää kontaktia. Oksentaminen loppui, mutta lapsi makasi lattialla ja piti pientä, ähkivää ääntä. Olin lattialla Onnin vieressä mieheni kanssa. Yhtäkkiä Onnin vartalo jäykistyi ja muistan mieheni sanat: nyt kouristaa. Tämä, ehkä tunnetuin ja pelottavin epilepsiakohtauksen oire oli tietääksemme ensimmäinen Onnilla. Nyt sitä oli todistamassa myös isovanhemmat, Viljo ja siskoni lapsineen, ennen kuin pienimmät vietiin sivuun.

epilepsia lapsella

Oli helpotus, että en ollut lasten kanssa yksin reissussa, sillä mieheni rauhallisuus yhdistettynä asiantuntemukseen oli tarpeellista sekä itse tilanteessa, että sen jälkeen, kun piti antaa tarkkoja tietoja hoitohenkilökunnalle kohtauksen kulusta ja kestosta. Itselläni petti ajantaju, ja vaikka sisällä myllersi, pysyin ulkoisesti suht rauhallisena. Onnin kouristaessa oli mies soittanut hätänumeroon ja ambulanssi oli matkalla. Pakkasin tavaroita ja kerroin Viljolle, että isi ja äiti lähtevät käymään Onnin kanssa sairaalassa. 

Kouristaminen kesti yllättävän kauan. Se kesti niin kauan, että olin jo mennä paniikkiin. Tämä oli ensimmäinen kohtaus, jonka olen koskaan nähnyt. Ja jonka rajuus ja kesto hämmästytti. Siinä vaiheessa, kun lapsen huulet muuttuivat sinisiksi kouristamisen salvattua hengityksen, pelotti. Se oli tähänastisen elämäni pelottavin ja kauhein kokemus. En voinut tehdä mitään muuta kuin odottaa. Pelkoa lisäsi epävarmuus, sillä meillä ei ollut vielä mitään diagnoosia. Emme voineet olla varmoja onko kysesssä epilepsiakohtaus vai jotain muuta.

Vanhempani asuvat maalla, jonne on pitkä matka. Ambulanssin saapuminen tuntui kestävän ikuisuuden. Kun ensihoitajat vihdoin tulivat, Onni oli edelleen tajuton ja virkosi vasta ambulanssissa matkalla Kuopioon. Kaiken kaikkiaan koko kohtaus kesti yli puoli tuntia ja sitä seuraava tokkurainen jälkiuni kesti vielä tämän jälkeen useita tunteja. Sairaalassa kuvattiin pää ja otettiin EEG, jossa oli jälleen nähtävissä nuo epilepsialle tunnusomaiset piikit. Jäin Onnin kanssa yöksi seurantaan ja seuraavana päivänä päästiin sairaalasta mummin juhliin epilepsialääkityksen (okskarbatsepiini) kera.

okskarbatsepiini epilepsia

Miksi tästä kaikesta kirjoitan nyt? 

Siksi, että yleisesti epilepsiasta tiedetään todella vähän. Siihen liittyy paljon ennakkoluuloja ja jopa väärää tietoa. Tämä ennen vanhaan kaatumataudiksikin nimetty sairaus tuntuu herättävän monissa pelkoa. Siksi, että epileptikon äitinä toivoisin mahdollisimman monen tietävän sairauden olemassolosta ja osaavan toimia oikein mahdollisen kohtauksen sattuessa. Epilepsiakohtauksen ensiavusta voit lukea täältä. Onnin mukana kulkee varmuuden vuoksi aina kohtauslääke, joka pitää antaa, jos kohtaus ei mene ohi 3(-5) minuutissa. Toistaiseksi tätä ei olla tarvittu vielä kertaakaan, sillä Onni on saanut elää täysin kohtauksetonta elämää lääkityksen aloittamisen jälkeen. Lääkkeen ottaminenkin sujuu jo täysin rutiinisti aamu- ja iltapalan yhteydessä. 

Kirjoitan tästä myös siksi, että haluan kertoa samojen asioiden ja pelkojen kanssa painiville, että epilepsian kanssa voi elää. Kirjoitan tästä siksi, jos joku hätääntynyt vanhempi googlatessaan löytäisi tänne ja saisi lukeakseen rohkaisevan kertomuksen elävästä elämästä kaikkien muiden hakutulosten seasta. Kirjoitan tästä siksi, että tänään on kansainvälinen epilepsiapäiväSen tarkoitus on mm. lisätä epilepsiatietoisuutta. Onni on saanut koulussa kohtauksia, jotka ovat voineet näyttäytyä lapselle melko pelottavina ja joita on seurannut ambulanssikyyti sairaalaan. Veikkaan, että tuossa pikkukoulussa tänä päivänä kuitenkin aika moni oppilaista, varsinkin Onnin kavereista, tietää mikä on epilepsia.

panayiotopoulos

Diagnoosin nimi on panayiotopouloksen oireyhtymä. Sanahirviö, joka on harvinainen, mutta yleensä varsin helppohoitoinen lapsuusiän epilepsia. Reilun puolen vuoden aikana sairauden olemassaoloon on jo tottunut. Se ei ole enää mielessä päivittäin, muuten kuin lääkkeen ottamisen muodossa. Se ei enää niinkään pelota ja sen on pakon sanelemana oppinut hyväksymään. Mahdollisen kohtauksen sattuessa tietäisin mistä on kyse ja osaisin toimia. En enää pelkää koulusta tulevia puheluita, vaikka edelleenkin ensimmäinen ajatus on, että ei kai, jos kännykän näytöllä vilkkuu puhelu koulusta. Parin vuoden kuluttua voidaan kokeilla lääkityksen purkamista ja toivoa, että tämä epilepsia oli tässä.

15 kommenttia:

  1. Nyt tuli täyttä asiaa,hyvä kun kirjoitit ja toivottavasti moni saa helpotusta kirjoituksestasi.
    Olette varmasti eläneet huolen täyteisiä aikoja. HYVÄ on lapsen ennuste, paranee! Ihanaa kevättä teidän koko perheelle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Seija! Silloin kun on itse yrittänyt googlailla jotain kättä pidempää, niin olisi ollut mukava löytää vaikka blogikirjoituksia aiheesta ihan tavallisilta perheiltä. Ihminen kaipaa aina jotain johon samaistua, se on lohdullista.

      Huoli oli kyllä silloin suuri. Tällä hetkellä pyyhkii hyvin.

      Kiitos ja aurinkoista kevättä myös sinulle! :)

      Poista
  2. Hienoa että kirjoitit aiheesta!! Itse sairastin kyseisen "taudin" nuoruudessani ja sain vain kerran kouristuskohtauksen, jonka jälkeen lääkityksen ansiosta olin täysin kohtaukseton 5 vuotta ja lääkitys purettiin kokonaan.. muistan kyllä lapsuudestakin ns. Dejavu kohtauksia missä olin kyllä tajuissani ja tiedostin ympäristöni mutta olo oli outo jonka jälkeen seurasi pahoinvointia. Tätä kohtausta oli hankala kuvailla kenellekkään eikä asiaa senkoommin tutkittu ennenkuin sain sitten murrosiässä tämän
    kouristuskohtauksen. Aluksi todella pelottava tauti niin perheelle kuin sivullisillekkin mutta sen kanssa oppii elämään ja lääkityksen avulla pitää kohtaukset kurissa..
    paljon tsemppiä teille ja toivotaan että teilläkin lapsen kasvaessa tämä tauti on muisto vaan :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Hanna kommentista! Onneksi sinullakin oli kyseessä iän myötä ohimenevä tautimuoto.

      Onnilla ei ole dejavu-kohtauksia, mutta tästäkin syystä ajattelin, että on hienoa saada teiltä lukijoilta kommentteihin omia kokemuksia - moni ei ymmärrä, miten laajalla skaalalla oireita epilepsiassa voi ollakaan. Siihen liittyy edelleen paljon ennakkoluuloja ja stereotypioita, joita on hyvä oikaista.

      Onneksi lääketieteen ansiosta elämä epilepsian kanssa voi olla ihan yhtä hyvää kuin ilman tautiakin.

      Kiitos tsempistä ja hyvää kevättä!

      Poista
  3. Tsemppiä Onnille ja koko perheelle. Hieno teko että puhut asiasta avoimesti ja ääneen, minusta avoimuus kannattaa, se kun kanssaihmiset tietävät mistä on kyse jos kohtaus tulee. Itse en ole nähnyt kuin pienen epilepsiakohtauksen työssäni, siis hyvin lievän. Mutta pysähdytti se silti. Ja voin vain kuvitella miltä on tuntunut katsoa oman lapsen kohtausta, siinä kun ei voi tehdä oikein mitään muuta kuin odottaa ambulanssia paikalle.
    Se on hienoa että taudin ennuste on hyvä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Katja. Pohdin tätä kirjoittamista pitkään. Lähinnä siksi, kun olen kuullut ihmisten kauhistelevan, kuinka joku voi kertoa sosiaalisessa mediassa lapsensa sairauksista (esim. Facebookissa). Pohdinnan jälkeen minulle oli päivänselvää kirjoittaa tästä. Se oli ainoa vaihtoehto. En oikein ymmärrä miksi tämä pitäisi salata? Varsinkin kun kyseessä on tauti, jonka tietämisestä on vain hyötyä. On hyvä asia, että tietoa mm. epilepsiasta olisi enemmän esillä. Ja mielestäni myös Onnin turvallisuuden kannalta on aina parempi mitä useampi taudista tietää.

      Myös lasten kanssa näistä voi (ja pitääkin) puhua ikään sopivalla tavalla. Musta on ollut hirveän kuvaavaa puhua tutuille lapsille Onnin epilepsiasta tautina, jossa aivoihin tulee välillä ukkosmyrsky, joka voi johtaa sähkökatkokseen. Lääkitys vaikuttaa sitten siten, että niitä myrskyjä ei tulisi. Viljo meillä luulee vieläkin, että Onnin tauti on oksennustauti, koska kohtauksesta taisi parhaiten jäädä mieleen se oksentaminen. :)

      Epilepsiakohtauksen näkeminen on kyllä pysäyttävää. Ja oli se hurjaa ja pelottavaa seurattavaa. Niitä juttuja, joita en varmasti unohda ikinä.

      Ennuste on loistava ja siihen luotetaan! :)

      Poista
  4. Kiitos kun kerroit. Kirjoituksesi selvensi paljon lukijalle, mutta oli varmaan raskasta (muistelemisen osalta) sinulle. Itse olen ns. "onnekas" että lapsellani on "vain" mielenterveysongelma : /.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, kyllähän sen kohtauksen muisteleminen ja koko siihen aikaan liittyvä epävarmuus saa vieläkin tunteet pintaan. Tuntui helpottavalta kun sai tästä kirjoitettua!

      Tsemppiä sinne kovasti! <3

      Poista
  5. Kiitos, että kerroit - varmasti hyvää vertaistukea monelle <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Katja, toivotaan niin! Ja toivoisin, että ihmisillä olisi matala kynnys kommentoida, jos on kysyttävää, vaikka anonyyminäkin. Pyrin aina vastaamaan kaikkiin kommentteihin.

      Kirjoittaminen on aika puhdistavaa. :)

      Poista
  6. Todella hyvä kirjoittaa ja kertoa Onnin tarina. Voimia ja jaksamista teille. Meillä ehkä edessä, usko mennyt ettei enää tulisi, toivo elää. Poika kohta kolme.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Voi että, tsemppiä sinne kovasti. Toivottavasti ei tulisi tai jos tulee, niin löydätte sopivan lääkityksen.
      Olettehan löytäneet Facebookin ryhmään, joka on tarkoitettu vertaistueksi epileptikoiden vanhemmille?

      https://www.facebook.com/search/top/?q=epilepsiaa%20sairastavien%20lasten%20vanhempien%20vertaistuki

      Poista
  7. Hyvä päätös kirjoittaa tapahtuneesta jo siksikin, että tietoisuus aiheesta tavoittaisi monia - koskaan ei voi tietää, jos vastaava tilanne osuu kohdalle.
    Hyvä on ennuste, ja mukava kun hoitovaste toimii. Jaksamisia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! <3

      Nyt pitää toivoa, että saadaan vielä lääkitys hiottua kohdalleen. Nimittäin tänään, tasan viikko tämän postauksen kirjoittamisesta ja 8 kuukautta edellisestä kohtauksesta, Onni sai epilepsiakohtauksen. :( Nukkuu tuolla parhaillaan jälkiunta. Mut eiköhän tämä tästä.

      Poista
  8. Hei! Kiitos Katri,että kirjoitit ja jaoit tämän meidän kanssa. Siulla on hyvä "tyyli" kirjoittaa ja lämmin ote asiaan ja elämään yleensäkin. (Samoin kun kerroit aikanaan Viljon unikoulusta.)Vertaistuki on tärkeää :) Toivon että kohtaukset jäävät kokonaan ajan myötä <3 Toivon teille kaikkea hyvää! Olen seurannut blogiasi useamman vuoden mutta huonosti kommentoinut... Pidän siis blogistasi ja tavastasi kirjoitella! Onnellista kevättä toivoo Reetta

    VastaaPoista

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...